Σε μια κοινωνία, όπου έχουμε μάθει να παραπονιόμαστε για την παραμικρή δυσκολία που αντιμετωπίζουμε, η ιστορία της Ραφαέλλας Μιλτιάδους, μιας 23χρονης με δύναμη ψυχής, η οποία έχει καταφέρει να μετατρέψει την αναπηρία της σε πηγή έμπνευσης, δίνει αναμφίβολα μαθήματα ζωής σε όλους μας.

ΘΕΜΑ: Νικολέττα Κουρούσιη /ΦΙΛΕΛΕΥΘΕΡΟΣ

 Η 23χρονη με το σπάνιο και αόρατο νόσημα Charcot Marie Tooth(CMT), μια νευρολογική πάθηση που επηρεάζει τα άκρα με αποτέλεσμα να δημιουργεί ατροφία, αδυναμία και απώλεια αίσθησης, έχει πλέον μάθει να ζει με την ιδιαιτερότητά της και να εκφράζει τα συναισθήματά της μέσω της τέχνης, με την οποία ασχολείται τώρα επαγγελματικά, βοηθώντας παράλληλα παιδιά με αναπηρίες να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες τους.

Mια αλλαγή στο 17ο χρωμόσωμά του DNA της, όπως μας αφηγείται η νεαρή κοπέλα, δημιούργησε αυτό που είναι σήμερα. Εντούτοις ο δρόμος προς την αποδοχή ήταν γεμάτος δυσκολίες, τις οποίες επέτειναν τόσο οι αδυναμίες του κράτους, όσο και ο κανιβαλισμός της κοινωνίας μας. Άλλωστε  ο κόσμος των σπάνιων γενετικών παθήσεων είναι άγνωστος για τους περισσότερους από μας.  Στήριγμα σε όλη της την πορεία αποτελούν η οικογένειά της, οι γονείς της που στάθηκαν σαν βράχοι στο πλευρό της, τα αδέρφια, οι φίλοι και το αγόρι της.  

Όπως εκμυστηρεύεται η ίδια βίωνε περίεργα το γεγονός ότι μέχρι τα 14 της χρόνια ένιωθε στο σώμα της τις δυσμορφίες που δημιουργούσε στα κάτω άκρα η πάθησή της, αλλά ήταν αόρατες στο ευρύ κοινό. Τα πρώτα σημάδια, τα οποία έγιναν εμφανή στους γονείς της, είχαν ξεκινήσει στην τρυφερή ηλικία των 3-5 χρονών, καθώς η μικρή τότε Ραφαέλλα παρουσίαζε κινητικά προβλήματα και δεν μπορούσε να τρέξει, με τους γιατρούς στην Κύπρο να μην μπορούν να διαγνώσουν το νόσημά της. Πηγαίνοντας από νευρολόγο σε ορθοπεδικό,  σε ένα φαύλο κύκλο, χωρίς καμία διάγνωση και φεύγοντας από το ιατρείο των ειδικών, με λόγια του τύπου «δεν είναι τίποτα, χτυπούν τα γόνατά της γιατί είναι αδύνατα», οι γονείς της πήραν την απόφαση να μεταβούν  σε ιατρικό κέντρο στην Αθήνα, όπου μετά από μια σειρά εξετάσεων, η Ραφαέλλα διαγνώστηκε με το νόσημα CMT1A.

Μετά τη διάγνωση η ζωή της άλλαξε ολοκληρωτικά. Συνεχείς εξετάσεις, καθημερινές φυσιοθεραπείες και κολύμβηση, εσωτερικές παραμορφώσεις στα κάτω άκρα, οι οποίες δεν μπορούσαν να διορθωθούν μέχρι τα 14 της χρόνια λόγω ανάπτυξης και επισκέψεις σε ιατρικά κέντρα  κάθε μήνα στην Αθήνα μέχρι τα 17 της χρόνια λόγω της έλλειψης παιδονευρολόγων και παιδοορθοπαιδικών στην Κύπρο, συνέθεταν πλέον το σκηνικό της ζωής της.

Τα χρόνια περνούσαν και οι παραμορφώσεις στα άκρα της συνεχίζονταν, όπως και οι επισκέψεις στα νοσοκομεία, οι φυσιοθεραπείες και όλα τα συναφή, ενώ η αποδοχή από τον εξωτερικό περίγυρο, ειδικά στο δημοτικό σχολείο, όπου βίωνε bullying από τους συμμαθητές της ήταν ελάχιστη, καθώς πολλοί μαθητές δεν μπορούσαν να αντιληφθούν τους λόγους, για τους οποίους είχε πάρει απαλλαγή από το μάθημά της γυμναστικής, λόγω της δυσκολίας της να τρέξει και της έλλειψης ισορροπίας που την οδηγούσε σε συνεχείς τραυματισμούς. Η 23χρονη πλέον Ραφαέλλα, θίγει το γεγονός ότι το να την απαλλάξει το σχολείο από το μάθημα της γυμναστικής αποτελούσε την εύκολη λύση, καθώς το εκπαιδευτικό σύστημα στην Κύπρο, με τον τρόπο που λειτουργεί, δεν προωθεί την ένταξη μαθητών με ιδιαιτερότητες στο σύνολο και δεν καλύπτει την ανάγκη όλων των παιδιών να νιώθουν ισότιμα.

Στην ηλικία των 14 χρόνων, το αόρατο πρόβλημά της άρχισε πλέον να γίνεται ορατό, μετά  το πρώτο οκτάωρο χειρουργείο, το οποίο την είχε καθηλώσει για σκοπούς ανάρρωσης, σε ένα αναπηρικό καροτσάκι για τουλάχιστον 3 μήνες. Εκεί ξεκίνησαν οι μεγάλες δυσκολίες και συγκεκριμένα οι πόνοι, οι ζαλάδες από τα φάρμακα και κυρίως η διαχείριση του αοράτου σε ορατό πλέον νόσημα, για το οποίο όσοι δε γνώριζαν, ξεκίνησαν να ρωτούν τι συμβαίνει.

Στην ηλικία της εφηβείας άρχισε και η κατάθλιψη, καθώς όσα πλέον βίωνε εσωτερικά τόσα χρόνια άρχισαν να γίνονται εμφανή και εξωτερικά. «Με δυσκολία και αρκετή προσπάθεια, κατάφερα να ξεκινήσω να εξοικειώνομαι με την εξωτερίκευσή των συναισθημάτων μου» αναφέρει η νεαρή κοπέλα. Η ίδια ως τα 19 της χρόνια αρνούνταν να επισκεφθεί ψυχολόγο, μέχρι που μετά από ένα ξέσπασμά της και μετά από προτροπές της μητέρας της, άρχισε να παρακολουθεί συνεδρίες, γεγονός που θεωρεί ως το καλύτερο δώρο που έκανε στον εαυτό της.

Η διέξοδός της όμως από τα προβλήματα ήταν από την παιδική της ηλικία και παραμένει η τέχνη, την οποία πλέον ασκεί και ως επάγγελμα, μετουσιώνοντας τα συναισθήματά της σε έργα τέχνης και δίνοντας παράλληλα μαθήματα ζωής. Πριν μεταβεί μάλιστα για σπουδές Καλών Τεχνών στη Βρετανία, στο τελευταίο πορτφόλιο που έπρεπε να παραδώσει πριν την εισαγωγή της στο Πανεπιστήμιο, ασχολήθηκε αποκλειστικά με την πάθησή της, εκφράζοντας τα όσα ένιωθε με τα έργα της, πράγμα με το οποίο συνέχισε να ασχολείται και κατά τη διάρκεια των σπουδών της.

Ακολούθως στο μεταπτυχιακό της, που αφορά τη διδασκαλία της τέχνης, ασχολήθηκε  ευρύτερα με το θέμα της αναπηρίας, εστιάζοντας στο γεγονός πως ο όρος «ανικανότητα» που χρησιμοποιείται για τα άτομα με αναπηρία πρέπει να αλλάξει, εφόσον θεωρεί, όπως αποδεικνύει άλλωστε και με τη στάση ζωής της, ότι τα άτομα με αναπηρία όχι μόνο δεν στερούνται ικανοτήτων αλλά διαθέτουν ακόμη περισσότερες ικανότητες από κάποιον καθ’ όλα υγιή.

Σήμερα η 23χρονη Ραφαέλλα έχει καταφέρει να αποδεχτεί τη σπάνια πλευρά της, την οποία πλέον αγαπά και όπως αναφέρει η ίδια «δεν μπορεί να φανταστεί τη ζωή της χωρίς αυτήν γιατί πολύ απλά χωρίς την (αν)ικανότητα της δεν θα ήταν αυτή που είναι σήμερα».  Μετά από 7 χειρουργεία και πολλή προσπάθεια κατάφερε να αγαπήσει και να εξοικειωθεί με το «τέρας» που ονομάζεται CMT1A, το οποίο έχει γίνει η δύναμή της, βοηθώντας μέσω της τέχνης παιδιά με αναπηρίες να διανύσουν τον δικό τους ανηφορικό δρόμο. Στέλνει μάλιστα το μήνυμα προς όλους μας ότι δεν πρέπει να κρίνουμε τους άλλους χωρίς να γνωρίζουμε τι βιώνουν, ενώ θεωρεί ότι είναι αναγκαία η δημιουργία ενός οργανισμού από το κράτος, το οποίο θα στηρίζει τους πάσχοντες με γενετικά σπάνια νοσήματα.